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FOTOS(Emocionante): Pai vende tudo no Brasil para curar doença rara de filho nos EUA; caso no RN ajudou

8de49kmprm_bb97nc4be_file 55oegn963t_1wqhyrsyop_file 6ckzpbtku4_3sgstbf6n_file 35p3bb99h7_1l1r6ky51o_fileFotos: Arquivo Pessoal

Com certeza você faria qualquer coisa pelo seu filho, assim como fez o casal Idário Nogueira dos Santos, 46 anos, e Soraya Bucar, 44 anos. Por amor incondicional, eles não mediram esforços para lutar pela sobrevivência do filho Artur, hoje com 12 anos. Logo após seu nascimento, os pais descobriram que o menino era portador de uma doença rara sem tratamento no Brasil. Para salvar a vida do filho, a família largou tudo no País e foi morar nos Estados Unidos sem falar inglês. Dez anos depois, Idário volta ao Brasil para lançar o livro Uma Doce Odisseia, lançado no mês passado

R7 — Por que você resolveu publicar o livro? Qual é a mensagem que gostaria de passar para as pessoas?

Idário Nogueira dos Santos — A obra não só conta a nossa história, mas também é uma lição de vida e mostra o trabalho que a gente faz para ajudar outras famílias brasileiras que sofrem do mesmo mal. Logo depois que meu filho foi curado, resolvi criar uma página em uma rede social para divulgar que a doença que o acometeu, chamada Doença do Xarope de Bordo na Urina, tem cura e que o protocolo usado no Brasil é ultrapassado. Além disso, minha intenção é orientar outras famílias que vivem o mesmo drama.

R7 — Logo depois do nascimento de Artur, você e sua mulher já desconfiaram que a saúde dele estava debilitada?

Idário Nogueira dos Santos — O Artur nasceu em 18 de janeiro de 2002 e no primeiro dia de vida começamos uma maratona de visitas a clínicas médicas. Com dois dias, ele foi internado em coma. Ele fez vários exames para descobrirmos o motivo de ele estar vivendo como um vegetal. Em Petrolina (PE), não tivemos muito sucesso e o transferimos para Fortaleza onde o primeiro diagnóstico foi leucodistrofia [doença genética que afeta o sistema nervoso], que estava equivocado. Eu pedi por uma segunda opinião médica e, com 31 dias de vida, ficamos sabendo que ele sofria de uma doença rara chamada DXB (Doença do Xarope de Bordo na Urina).

R7 — O que esta doença causa na criança?

Idário Nogueira dos Santos — É uma doença genética e hereditária causada pela deficiência de uma enzima associada ao metabolismo de três aminoácidos que fazem parte da cadeia ramificada da proteína e são essenciais para qualquer ser humano.  Esses três aminoácidos são chamados de leucina, isoleucina e valina. Esta deficiência se manifesta na urina que exala um cheiro doce de xarope, por isso o nome Doença do Xarope de Bordo na Urina. Se não tratada, ela destrói as células do cérebro, causando retardo mental, deficiências físicas, convulsões, coma e pode levar a morte.

R7 — Os médicos disseram que ele não teria muito tempo de vida?

Idário Nogueira dos Santos — Na verdade, depois do diagnóstico, os médicos de Fortaleza não tinham muito a dizer, pois desconheciam totalmente o tratamento da doença. Com isso, fomos buscar ajuda e conseguimos contatar um pai do Rio Grande do Norte que tinha uma criança com a mesma doença.

R7 — Você comentou que o diagnóstico foi tardio, mas o bebê tinha apenas 31 dias de vida. Como isso é possível?

Idário Nogueira dos Santos — Por ser uma doença genética, é possível diagnosticá-la por meio do teste do pezinho. O problema é que no Brasil o exame é ultrapassado e detecta de duas a seis doenças, dependendo do estado. Em países como os Estados Unidos, o teste do pezinho diagnostica mais de 50 doenças. Um diagnóstico precoce com certeza teria causado menos sofrimento para a criança, menos desgaste para a família e, do ponto de vista financeiro, menos gastos para os cofres do Brasil.

R7 — Imagino que descobrir a causa do coma de Artur foi um alívio, mas o segundo passo era tratar o problema. Por que vocês resolveram mudar para os Estados Unidos?

Idário Nogueira dos Santos — O Brasil não oferece o tratamento para esta doença, então resolvemos vender tudo — carro, casa, fazenda, empresa — e mudar para os Estados Unidos mesmo sem falar inglês e com visto de turista, ou seja, sem poder trabalhar no país. Enfrentamos várias dificuldades, mas em nenhum momento pensamos em desistir.

R7 — Como é o tratamento?

Idário Nogueira dos Santos — O tratamento envolve pediatra, geneticista, terapeutas e nutricionista. Como o organismo do Artur não metaboliza os três aminoácidos, ele precisou se alimentar de uma fórmula livre dessas substâncias e fazer exames frequentes. O problema é que não foi fácil achar médicos especialistas na doença e qualquer tipo de infecção que ele contraísse, uma gripe, por exemplo, poderia piorar o quadro e levar a morte.

R7 — Então, significa que ele não se alimentava de leite materno?

Idário Nogueira dos Santos — O leite materno é rico em proteína e, por causa da doença, ele não metaboliza os três aminoácidos contidos no alimento. O leito materno o intoxicaria e, consequentemente, causaria a destruição das células.

R7 — Hoje o Artur tem 12 anos e está totalmente curado?

Idário Nogueira dos Santos — O Artur foi o primeiro brasileiro do mundo curado da doença. A cura foi resultado do transplante de fígado que ele fez em agosto de 2005. Desde então, nós moramos nos Estados Unidos. Atualmente, ele pode se alimentar normalmente como qualquer outra criança de sua idade. Além disso, meu filho tem uma vida normal e totalmente independente.

R7 — Por que vocês não quiseram voltar a morar no Brasil?

Idário Nogueira dos Santos — Esta é a primeira vez em quase 10 anos que venho ao Brasil. Depois do transplante, Artur teve que ficar em observação lá nos EUA. Nós nos adaptamos ao país e eu consegui um visto de trabalho que hoje dá suporte a nossa família. Eu estou aproveitando a oportunidade, para lançar meu livro.

Opinião dos leitores

  1. por um filho damos a vida….por um filho somos melhores,por um filho,tentamos mudar ate o mundo,,por nossos filhos o gosto de viver e bem melhor…

  2. Idario, você é e sempre será uma referençia mundial como exemplo de pai.E como me orgulho de ter te conhecido e ter conhecimento do inicio da tua emocionante perseverança e fé em Deus. saudades querido amigo.

  3. Idário,hoje a minha família passa pelo mesmo drama que vocês passaram,somos de Campina Grande na Paraíba e o bebê nesse momento se encontra internado em uma UTI,o drama maior é que não há a formula em nenhum lugar da região,portanto,gostaria de saber se enquanto vocês estavam no Brasil,onde encontrava o MSUD 1 da Milupa? Desde já agradeço a você ou a quem souber. Katiuska

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Brasil

Após 45 dias, Força Nacional deixa Mossoró; PF lidera caça a fugitivos

Foto: Jamile Ferraris/ MJSP

O aparato da Força Nacional de Segurança Pública em Mossoró (RN) começa a ser desmobilizado nesta sexta-feira (29/3). Os agentes atuam há cerca de 40 dias na caçada aos dois fugitivos do presídio de segurança máxima. A fuga, ocorrida em 14 de fevereiro, foi a primeira da história do sistema penitenciário federal, criado em 2006.

A Força Nacional chegou ao Rio Grande do Norte em dia 23 de fevereiro, e a previsão era de que os agentes trabalhassem nas buscas por 30 dias. Como os criminosos não foram localizados, o prazo acabou sendo estendido pelo ministro da Justiça e Segurança Pública, Ricardo Lewandowski, por mais 10 dias. Nesta semana, Lewandowski anunciou que não faria nova prorrogação. Os 111 agentes deverão voltar às atribuições de origem na próxima semana.

Os homens da Força Nacional fizeram varreduras nas matas e fiscalizações nas rodovias. A finalidade era impedir que Deibson Nascimento e Rogério Mendonça rompessem o perímetro das buscas no Rio Grande do Norte.

Apenas em diárias, o valor pago pelo governo federal aos agentes supera R$ 1,2 milhão. Por dia, a mobilização custa R$ 37,2 mil em diárias. Há ainda 22 viaturas e um ônibus destacados para a operação.

Metrópoles

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Política

Presidente da França compartilha meme com Lula e diz que passagem pelo Brasil ‘foi um casamento’

Foto: Reprodução/Redes

Depois de uma viagem de três dias em quatro cidades do Brasil, o presidente da França, Emmanuel Macron, compartilhou nas redes sociais, na noite desta quinta-feira (28), um meme com o presidente Luiz Inácio Lula da Silva e afirmou que sua passagem pelo país “foi um casamento”.

“Algumas pessoas compararam as imagens da minha visita ao Brasil com as de um casamento, e eu digo a elas: foi um casamento! A França ama o Brasil e o Brasil ama a França!”

Na sequência, Macron agradeceu o acolhimento que recebeu dos brasileiros e citou o que fez em algumas cidades por onde passou.

“Em Belém, pudemos caminhar juntos por essa Amazônia compartilhada e confirmar nossa determinação comum de lutar pelas florestas e pelas pessoas. Vimos no Rio a força da nossa cooperação no setor da defesa, com o lançamento do Tonelero, o terceiro submarino da nossa parceria. Tivemos discussões extremamente proveitosas com o mundo econômico, cultural e intelectual em São Paulo”, escreveu.

Macron também destacou articulações com o governo federal. Confira a publicação:

R7

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Economia

Pesquisa da CNI mostra que 26% dos brasileiros estão mais endividados do que no ano passado

Foto: Adobe Stock

Uma pesquisa da Confederação Nacional da Indústria (CNI) revela que 26% dos brasileiros estão mais endividados ou muito mais endividados na comparação com os últimos 12 meses.

O levantamento mostra que esse percentual sobe para 33% entre pessoas analfabetas ou que apenas sabem ler e escrever (analfabetas funcionais). O índice também é maior, de 32%, entre os que ganham até um salário mínimo.

Entre as mulheres, 29% dizem que estão mais endividadas hoje do que há um ano. O percentual é o mesmo entre pessoas com idades entre 41 e 59 anos, moradores das regiões Norte e Centro-Oeste e residentes nas capitais.

Na outra ponta, 47% dos entrevistados que moram na região Nordeste afirmaram estar menos endividados ou muito menos do que há 12 meses.

A pesquisa foi feita presencialmente pelo Instituto de Pesquisa de Reputação e Imagem, da FSB Holding, entre 6 e 9 de fevereiro deste ano. Foram entrevistados 2.012 cidadãos com mais de 16 anos dos 26 estados brasileiros e do Distrito Federal. A margem de erro é de dois pontos percentuais, para mais ou para menos.

Mônica Bergamo – Folha de S. Paulo

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Brasil

13 Estados ainda têm mais Bolsa Família do que empregados; RN está incluso na lista

Foto: Lula Marques/Agência Brasil

O número de beneficiários do Bolsa Família ainda é maior que o de trabalhadores com carteira assinada em 13 das 27 unidades da Federação. Esses dados excluem o setor público.

Antes da pandemia, eram 8 Estados com mais benefícios que empregos formais. O número subiu para 10 em 2020, 12 em 2022, com o Auxílio Brasil, e 13 em 2023 –número que se manteve agora em 2024.

O Maranhão é o Estado onde essa relação de dependência do benefício é mais forte. Há 641 mil empregos com carteira assinada e 1,2 milhão de famílias maranhenses recebendo Bolsa Família.

Ou seja, há 2 habitantes recebendo o Bolsa Família no Estado para cada empregado com carteira de trabalho.

O Estado onde essa proporção é menor é Santa Catarina. Lá, há 10 trabalhadores no mercado formal para cada beneficiário de Bolsa Família.

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Poder360

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Brasil

Sensação de insegurança nas ruas à noite alcança 39% dos brasileiros, segundo Datafolha

Foto: Reprodução

Uma pesquisa do Datafolha divulgada pelo jornal Folha de S. Paulo apontou que a proporção de pessoas que se sentem “muito inseguras” nas ruas à noite chegou a 39%. O índice é cinco pontos percentuais maior em relação ao último levantamento feito pelo instituto sobre segurança, em setembro de 2023. Dos entrevistados, 26% dizem sentir “pouco inseguros”.

O Datafolha ouviu 2.002 pessoas com mais de 16 anos em todo o Brasil entre 19 e 20 de março. A margem de erro é de dois pontos percentuais, para mais ou para menos.

A quantidade de pessoas que responderam sentir-se “mais ou menos seguras” nas ruas da própria cidade à noite diminuiu de 26% para 21%, na comparação com a pesquisa anterior. O número de brasileiros que se sentem “muito seguros” manteve a mesma proporção, de 14%.

Segundo o levantamento, as pessoas estão se sentido mais insegura em todas as regiões do país. O Sudeste tem os piores índices e o maior crescimento da taxa de entrevistados que dizem ter o sentimento de muita insegurança nas ruas da cidade ao escurecer. Em setembro de 2023, esse percentual era de 38%. Agora, chegou a 45%. No Centro-Oeste e Norte (os dados da pesquisa estão unificados para estas regiões), o índice é de 37%, no Nordeste, 36%, e no Sul, 32%.

Na divisão entre homens e mulheres que sentem muita insegurança, o sentimento é admitido por 33% entrevistados do sexo masculino e 45% do sexo feminino.

O Globo

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RN

Rio Grande do Norte tem 2,7 mil presos provisórios

Foto: Arquivo TN/Reprodução

O Rio Grande do Norte tem pelo menos 2,7 mil presos provisórios, isto é, detentos que ainda não foram à julgamento pela Justiça do Rio Grande do Norte. Os dados são da Secretaria de Estado da Administração Penitenciária (Seap), enviados à pedido da TN. O quantitativo representa cerca de 21% de toda a população carcerária potiguar, que é de pouco mais de 12 mil presos, incluindo regimes fechado, aberto e semiaberto. O índice apresenta uma redução, que segundo especialistas, se deve à modernização do sistema e a outros fatores sociais.

Segundo os dados da Seap atualizados na última terça-feira (26), o Estado possui atualmente 5.230 presos no regime fechado, 2.727 no semiaberto e outros 2.008 no regime aberto. Há ainda outros 33 presos em medidas cautelares. Em reportagem publicada em 2013 pela TRIBUNA DO NORTE utilizando dados da Corregedoria Geral de Justiça (CGJ), o Estado possuía mais da metade dos presos na época sem receber sentença. Segundo o documento da época, dos 4.660 detentos, 2.479 não haviam recebido julgamento.

Para o presidente da Comissão da Advocacia Criminal da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RN), Anesiano Ramos de Oliveira, a redução de presos provisórios pode estar atrelada ao aumento da sistematização e aceleração de julgamentos nos processos.

Tribuna do Norte

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Segurança

Governo gastou quase R$ 1,7 milhão em operação para procurar foragidos de Mossoró

Foto: José Cruz/Agência Brasil

A força-tarefa do governo federal que atua nas buscas dos dois detentos que escaparam da penitenciária federal de segurança máxima de Mossoró (RN), em 14 de fevereiro, já custou aproximadamente R$ 1,7 milhão aos cofres públicos. O dinheiro foi usado em despesas como diárias, passagens, plano de saúde e manutenção e abastecimento de viaturas. Os dados foram obtidos pelo R7 via Lei de Acesso à Informação.

As informações disponibilizadas pelo Ministério da Justiça e Segurança Pública mostram as despesas entre os dias 20 de fevereiro e 21 de março da Força Nacional de Segurança Pública, da Diretoria do Sistema Penitenciário Federal e da Coordenação-Geral de Operações Integradas e Combate ao Crime Organizado. De acordo com a pasta, nesse intervalo os órgãos gastaram R$ 1.682.709,54 com a operação que tenta localizar Deibson Cabral Nascimento e Rogério da Silva Mendonça. Esse valor pode ser ainda maior, pois não inclui as despesas da Polícia Federal e da Polícia Rodoviária Federal, que também atuam nas buscas.

A maior parte dos gastos foi da Força Nacional. O governo enviou 500 agentes do órgão para Mossoró, e só com diárias gastou R$ 1.026.188,75. Além disso, até 15 de março, foram pagos R$ 115.446,02 em serviços de manutenção e abastecimento das viaturas empregadas na operação. Por fim, até 18 de março, a Força Nacional teve uma despesa de R$ 103.914,44 com o plano de saúde dos agentes que participam da missão.

R7

Opinião dos leitores

  1. Sinceramente, um absurdo, principalmente qdo vemos recursos faltando na saúde e educação. Uma palhaçada é desmoralização.

  2. Isso mostra a grande copetencia deste governo Fal o L kkkkk mas o importante foi tirara BOLSONARO kkkkkkkkkk

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Geral

VÍDEO: Incêndio de grandes proporções atinge prédio em construção em Recife

Um incêndio atinge a cobertura de um prédio em construção no bairro Torre, que fica na Zona Oeste do Recife, em Pernambuco, na noite desta quinta-feira (28).

CNN Brasil

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Geral

VÍDEO: Potiguar medalha de ouro em olimpíada para professores de matemática é destaque no Jornal Nacional

Imagens: reprodução/Rede Globo

O potiguar Kácio José Cardoso, um dos 10 medalhistas de ouro da 1ª Olimpíada de Professores de Matemática de Ensino Médio (OPMbr) foi destaque no Jornal Nacional na noite desta quinta-feira (28).

A reportagem mostrou o trabalho realizado por Kácio na escola que ele trabalha em Parnamirim.

Como parte do prêmio, os primeiros classificados na olimpíada serão levados para uma viagem de duas semanas a Xangai, cidade chinesa que lidera rankings mundiais de ensino da matéria.

VEJA MAIS: Potiguar ganha medalha de ouro em olimpíada de matemática e está entre 10 melhores professores da disciplina no Brasil

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Brasil

Aneel mantém bandeira verde na conta de luz em abril

Foto: Cristiane Mattos

A Agência Nacional de Energia Elétrica (Aneel) informou nesta quinta-feira, 28, que a bandeira tarifária de energia elétrica continuará verde em abril. Isso significa que não haverá cobrança adicional na conta de luz.

A bandeira verde vigora desde abril de 2022, marcando dois anos consecutivos da manutenção. De acordo com a agência, a manutenção se deve ao cenário favorável de produção de energia no país, com os bons níveis dos reservatórios das hidrelétricas.

A bandeira verde é válida para todos os consumidores do Sistema Interligado Nacional (SIN), malha de linhas de transmissão que leva energia elétrica das usinas aos consumidores.

A bandeira verde, quando não há cobrança adicional, significa que o custo para produzir energia está baixo. Já as bandeiras amarela e vermelha 1 e 2 representam um aumento no custo da geração e a necessidade de acionamento de térmicas, o que está relacionado principalmente ao volume dos reservatórios.

“Essa é uma excelente notícia para o consumidor, pois a manutenção da bandeira possibilita menos custos no pagamento de energia e um maior equilíbrio nas contas das famílias de todo o país”, disse o diretor-geral da Aneel, Sandoval Feitosa.

O Antagonista

Opinião dos leitores

  1. Como sempre Lula ajudando os brasileiros. No governo bolsonaro era sempre bandeira vermelha. Agora os bolsominions esquecem das coisas.

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